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【ME/CFS】5月12日は筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群の世界啓発DAY


知ってもらうことって大事だよな
キミエ(分子栄養学カウンセラー)です。


目次

筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS)をご存じですか?

聞きなれない言葉かもしれません。
筋痛性脳脊髄炎(きんつうせいのうせきずいえん、Myalgic Encephalomyelitis)
慢性疲労症候群(まんせいひろうしょうこうぐん、Chronic Fatique Syndrome)
と読みます。

英語の頭文字を取ってME/CFSと表記されます。


なかなか読んだだけでは、どんな病気か分かりにくいかと思いますが、これまで健康に生活していた人が、原因不明の激しい全身倦怠感に襲われ、
強いの疲労感とともに微熱や頭痛、筋肉痛、関節痛、脱力感、思考の障害、うつ状態などが長期にわたって続いてしまう疾患です。


長期的にこのような状態が続き、寝たきりのような状態になり、健全な社会生活が送れなくなってしまいます。


今のところ詳しい発症要因はあまり明らかになっていませんが、何かの感染後に発症したり、免疫力の低下が関係しているのではと言われています。

はっきりとした治療法は確立されていないようです。




ME/CFSと同じ状態だった時に困ったこと

私も過去、確定診断は受けていませんがME/CFSと同じ状態でした。他にも多発性硬化症や線維筋痛症を疑われました。


この話しをすると、
「診断受けてないなら違うじゃん!診断受けてる人と一緒にしないで!」
と言われることがあるので汗、あくまで疑い、という形でいつも話をしています。



診断を受けていないのは、医師からも可能性があるねといわれたものの、近くに専門医がおらず、

「もし診断を受けたとして、診断のメリットってなんだろう。痛みをとったり緩和の対処療法をするにも通院ができないし、診断で障害年金をもらうことにエネルギーを使うのも、これらは根本的な解決じゃないな・・・」

と考えて、ME/CFS状態の根本原因解決を探し始めたからでした。


ですが、根本原因を探している中で、
周りに同じような疾患、状態の人が居ないのが非常に困りました




自分だけなんでこんな状態なんだろう・・・
友達や職場の人、家族は元気だから理解されない・・・
不調が長期化しているにも関わらず病院の検査では悪い所がない・・・
もう自分の頭が感覚がおかしいんだろうか・・・




こんなことをずっと考えずにはいられず、孤独に苛まれます。
ベッドに寝るカラダは信じられないくらい重く、どこまでも沈んでいきそうでした。




そんな中、情報収集だけでも、、、と思いネットを見ると、ネットの中には同じような状態の方がいらっしゃることに気づき、

「あ~私だけじゃないんだ!泣 
 それわかるわかる!」

という共感が得られて、不調の中でもとても安心したことを覚えています。



本「ある日突然、慢性疲労症候群になりました。」

この本はそんな、ME/CFSでつらく孤独を感じている方に、ぜひ読んで頂きたいです。


ある日突然、慢性疲労症候群になりました。: この病気、全然「疲労」なんかじゃなかった…Amazon




タイトルからわかるように、ME/CFSを経験された著者の ゆらり さんが自分の体調と、不調によって起きてしまう出来事をマンガで分かりやすく表現されています。


なぜこんなにしんどいのか、自分の体がおかしい事で、自分が一番不安を感じています。
この気持ちの動きや感情も、うんうんそうそう。とめちゃくちゃわかる。


慢性疲労症候群という名前のせいか、ただの疲労だと思われることもあって、なかなか理解されません。





加えて、この状態になると、周りとの関わり方が大きく変わってしまいます。職場、友達、家族、自分に対して。。。

「また仕事休むの?」
「検査で悪くないなら気のもちようじゃないの?」
「どこも悪くないなら良かったじゃん」

などなど・・・


その関わりで感じた色んなプラスやマイナスの気持ちも、
ほんとそう、めちゃくちゃわかる!
涙が出るほど共感できて、同じことを感じてる人がいるんだと知れるだけでも助かったものです。




私は栄養療法で回復しましたが、今でもたまに読み返しています。
読み返しても泣くし笑、栄養カウンセラーの目線から、以前読んだときは気づかなかった病気の傾向に気づいたりもします。




ME/CFSを治すには?

発症要因や治療法は確立していませんが、私を含め良くなっている方もいらっしゃいます。


ME/CFSになってしまった要因や身体状態、経緯を含めて、
個体差を考慮しカラダの一部を見るのでなく、臓器どうしのつながり、消化吸収、細胞レベルの栄養状態、感染などに対する免疫状態、炎症対策、生活習慣を見ていけば、
回復の可能性は十分あると思います。

私がME/CFS状態になった根本原因もこの中にありました。



栄養療法、分子栄養学はここが得意なのです。分子栄養学に出会っていなかったら、どうなっていたか分かりません。



5/12はME/MFSの世界啓発DAY

Netflix (ネットフリックス)にはME/CFSのドキュメンタリー映画があります。

不安と共に生きる-UNREST-(2017)



博士課程の途中でCFSに倒れた女性が、自らの闘病姿や他のME/CFS患者の実態が知れます。不調も長期化、対策法も少ないことから自殺も多いんです。。。




ゆらりさんの本は、ME/CFS当事者だけでなく、その周りにいる方にも参考になる本だと思います。


支援ネットワークもあります。青いリボンはME/CFS啓発マークだそう。
CFS(慢性疲労症候群)支援ネットワーク




コロナウイルスが流行し、コロナ後後遺症でME/CFSになる方もいて、患者数は増えてきています。




まずは、こういう病態があることを知ってもらうだけでも、何かが変わってくると思います。


なにか1つでもME/CFSの方、その周囲の方のヒントになれば幸いです。




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